مشاهده : 340اختصاصی پرشین ویRSS

دختری با بیماری عجیب پروانه ای +عکس

دختری با بیماری عجیب پروانه ای +عکساختصاصی پرشین وی
دختر کوچکی اهل آریزونا دچار نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که در طی آن پوستش آنچنان حساس است که با کوچکترین لمسی دچار تاول و زخم دردناک می شود. به گزارش پرشین وی لیزی هندریکسون ۳ ساله ، دچار وضعیتی است که نام آن را بیماری پروانه ای نام گذاری کرده اند چرا که پوست […]
دختر کوچکی اهل آریزونا دچار نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که در طی آن پوستش آنچنان حساس است که با
کوچکترین لمسی دچار تاول و زخم دردناک می شود.

به گزارش پرشین وی لیزی هندریکسون ۳ ساله ، دچار وضعیتی است که نام آن را بیماری پروانه ای نام
گذاری کرده اند چرا که پوست بسیار شکننده و نازک همانند بال پروانه است.

او در بدو تولد نیز حتی در بازوان مادر و پدرش که او را نگه داشته و قصد آرام کردن
وی را داشتند دچار زخم و تاول می شد.

او نمی تواند مانند دیگر کودکان وظایف کوچک، دویدن، بازی کردن و.

را تجربه کند و گرنه ریسک بزرگی انجام داده و ممکن است کارش به اورژانس

بکشد! او نمی تواند دوش
بگیرد چرا که پوستش تحمل فرو افتادن و فشار آب را ندارد و او چند لایه روغن زده و بانداژ
به پاهایش می پیچد چراکه حساس ترین نقاط بدنش هستند.

بر طبق گفته پدر مادرش در زمانی که او بسیار کوچک بود عوض کردن پوشک وی به شدت کار مشکلی
محسوب می شد و باید به شدت مراقب می بودند تا وی زخمی نشود به گزارش پرشین وی و مرتب
از اینکه می بینند کودکشان این چنین مجبور به تحمل درد است برایشان عذاب آور است ولی کاری از دستشان
برنمی آید.

این بیماری غیرقابل درمان ۱ نفر از هر ۵۰،۰۰۰ نفر را مبتلا کرده و معمولا شدت این بیماری در بیماران
به حد لیزی کوچک نیست.

در نوع دیگری از این بیماری کودکان قادر نیستند غذای جامد بخورند چرا که گلو و زبانشان آنقدر حساس است
که با غذا زخم می شود و دچار جراحت داخلی می شوند.

لیزی قادر نیست لباس های معمولی بپوشد و به ویژه از لباس هایی که دارای زیپ هستند به شدت منع
شده است.

مادر ۴۰ ساله اش به نام کریس ، پرستار بوده و پدرش راب ۴۹ ساله و معلم است و مرتب
در تلاش هستند تا لیزی را همانند بچه های معمولی بزرگ کنند ولی در عین حال سعی دارند تا او
را از آسیب های زیاد محافظت کنند.

آنها بسیار امیدوارند که بالاخره درمان این بیماری کشف شود ، حتی اگر این کار به طول انجامد.

تهیه و ترجمه : گروه خبر پرشین وی

بخش اختصاصی پرشین وی

2013-03-03 / گردآوری:
دکتر طاهری
نظر خود را بنویسید-نظرات کاربران (۰)
فیلم پرشین ویدکتر طاهری
۱۵ ماده غذایی مفید در رژیم غذایی شکم شش تکه یا سیکس پک!۱۵ ماده غذایی مفید در رژیم غذایی شکم شش تکه یا سیکس پک!
پیام های تبریک ستاره های مشهور در روز پدر سال ۲۰۱۸پیام های تبریک ستاره های مشهور در روز پدر سال ۲۰۱۸
قدیمی ترین غذاهای کشف شده توسط باستان شناسان دنیاقدیمی ترین غذاهای کشف شده توسط باستان شناسان دنیا
کلاس درس جذاب و فانتزی خانم معلم فیلیپینیکلاس درس جذاب و فانتزی خانم معلم فیلیپینی
اسنک های کم کالری خوشمزه با تنها ۱۰۰ کالری یا کمتر!اسنک های کم کالری خوشمزه با تنها ۱۰۰ کالری یا کمتر!
لیست مواد غذایی مفید برای داشتن تغذیه و زندگی سالم در سال نولیست مواد غذایی مفید برای داشتن تغذیه و زندگی سالم در سال نو
سلین دیان خواننده مشهور در کنار سه پسرش در روز تولد دوقلوهایشسلین دیان خواننده مشهور در کنار سه پسرش در روز تولد دوقلوهایش
جشن تولد دوسالگی دریم کارداشیان تنها برادرزاده خواهران کارداشیانجشن تولد دوسالگی دریم کارداشیان تنها برادرزاده خواهران کارداشیان
آغاز جشنواره فیلم ونیز با حضور چهره های معروف سینمایی در ایتالیاآغاز جشنواره فیلم ونیز با حضور چهره های معروف سینمایی در ایتالیا
آموزش کاشت انواع سبزه عید نوروزآموزش کاشت انواع سبزه عید نوروز
برداشتن آپاندیس شرط اصلی اقامت در یکی از شهرهای کوچک شیلیبرداشتن آپاندیس شرط اصلی اقامت در یکی از شهرهای کوچک شیلی
نام جدید همسر جاستین بیبر و تایید ازدواج او با این خواننده معروفنام جدید همسر جاستین بیبر و تایید ازدواج او با این خواننده معروف
بهترین عادات قبل از خواب که باید آنها را انجام دهیدبهترین عادات قبل از خواب که باید آنها را انجام دهید
راپونزل واقعی یک خانم جوان اوکراینی با موهای تماشاییراپونزل واقعی یک خانم جوان اوکراینی با موهای تماشایی
مراسم بیلبورد ۲۰۱۹ در قاب تصویرمراسم بیلبورد ۲۰۱۹ در قاب تصویر
استایل جنیفر لوپز و نامزدش الکس رودریگز برای صرف صبحانهاستایل جنیفر لوپز و نامزدش الکس رودریگز برای صرف صبحانه
آشتی اجباری و ظاهری کیت میدلتون و مگان مارکل در روز کریسمسآشتی اجباری و ظاهری کیت میدلتون و مگان مارکل در روز کریسمس
تصاویر دیدنی از گوشه و کنار جشنواره فیلم کن ۲۰۱۹تصاویر دیدنی از گوشه و کنار جشنواره فیلم کن ۲۰۱۹
پرنسس سوفیا سوئد در یک گردش خانوادگی با همسر و پسرخردسالشپرنسس سوفیا سوئد در یک گردش خانوادگی با همسر و پسرخردسالش
جنجالی شدن خواهران هندی با چهره پسرانهجنجالی شدن خواهران هندی با چهره پسرانه
ماجرای جنجالی و متفاوت یک عکس عروس و داماد در فیس بوکماجرای جنجالی و متفاوت یک عکس عروس و داماد در فیس بوک
طرفدار پروپاقرص باربی با خانه ی باربی واقعیطرفدار پروپاقرص باربی با خانه ی باربی واقعی
نوشیدنی های چربی سوز خانگی برای سوزاندن چربی های شکمینوشیدنی های چربی سوز خانگی برای سوزاندن چربی های شکمی
پدران هالیوودی که به تنهایی سرپرستی بچه هایشان را بر عهده دارندپدران هالیوودی که به تنهایی سرپرستی بچه هایشان را بر عهده دارند
تصاویری از شاهکارهای دیزاین بشقاب غذا ساشیمی غذای محبوب ژاپنیتصاویری از شاهکارهای دیزاین بشقاب غذا ساشیمی غذای محبوب ژاپنی
خلاقیت مادر ایرانی تبار در تزیین غذای کودکخلاقیت مادر ایرانی تبار در تزیین غذای کودک
عکس چارلی چاپلین بدون سبیل و کلاه معروفشعکس چارلی چاپلین بدون سبیل و کلاه معروفش
ماجرای جنجالی و متفاوت یک عکس عروس و داماد در فیس بوکماجرای جنجالی و متفاوت یک عکس عروس و داماد در فیس بوک
ماجرای جالب و خواندنی یک عکس عروسی جنجالی در فیس بوک و متعلق به زوج مکزیکی را پخوانید.
سوژه های روز رو این جا ببینید !
آشپزی ماه رمضان ( سحر و افطار )
از بین بردن چاقی موضعی به آسانی و فوری !
فال روزانه
راه کارهای خواننده های معروف برای مراقبت از صدا و حنجره هایشان
تصاویر دیدنی از گوشه و کنار جشنواره فیلم کن ۲۰۱۹
عروسی همسر سابق مگان مارکل با وارث یک کمپانی چند میلیون دلاری
اعلام خبر تولد و جنسیت بچه مگان مارکل عروس ملکه الیزابت دوم
غذاهای ناسالم و مضر سلامتی را بشناسید
مراسم بیلبورد ۲۰۱۹ در قاب تصویر
روش های صمیمانه برای تهیه هدیه و تشکر از معلم دلسوز در روز معلم
بهترین عادات قبل از خواب که باید آنها را انجام دهید
با خورشید خانم واقعی و شیفته رنگ زرد آشنا شوید
عکس چارلی چاپلین بدون سبیل و کلاه معروفش
۵ راه کار مفید برای داشتن سبک زندگی سالم در سال جدید
خلاقیت مادر ایرانی تبار در تزیین غذای کودک
انواع طرز تهیه نوشیدنی آلوئه ورا برای لاغری و کاهش وزن
اخبار میراندا کر و همسرش موسس اسنپ چت در مورد فرزند جدیدشان
لیست مواد غذایی مفید برای داشتن تغذیه و زندگی سالم در سال نو
پسر بچه ۱۱ ساله معروف به اعجوبه قلاب بافی
تصاویری از شاهکارهای دیزاین بشقاب غذا ساشیمی غذای محبوب ژاپنی
ایده های عالی کادو عید نوروز برای کودکان
ایده هایی برای هدیه روز پدر و روز مرد
نامزدی جنیفر لوپز با یک ورزشکار و نگاهی به ازدواج های قبلی این خواننده
ایده های تزیین تخم مرغ های نوروزی به شکل حیوان سال ۹۸
تیپ صورتی میسی ویلیامز بازیگر سریال تاج و تخت
عکس های جذاب از حواشی مراسم اسکار ۲۰۱۹
تصاویری از سفر مگان مارکل در دوران بارداری به کشور مراکش
پدران هالیوودی که به تنهایی سرپرستی بچه هایشان را بر عهده دارند
جین سیمور بازیگر سریال پزشک دهکده در کنار خواهرانش در فرش قرمز
مراسم بفتا ۲۰۱۹ در قاب تصویر با حضور چهره های معروف
پشت صحنه دور از انتظار برخی از عکس های جالب اینستاگرام
آموزش کاشت انواع سبزه عید نوروز
زوج معروف میلا کونیس و اشتون کوچر مشغول تماشای بازی بسکتبال
طرفدار پروپاقرص باربی با خانه ی باربی واقعی
ساختمان هایی با معماری های خاص اثر معمار معروف فرانک گری
جنجالی شدن خواهران هندی با چهره پسرانه
عشق جدید بردپیت بازیگر معروف و زیبای هالیوودی
دانستنی های مفید و خواندنی در مورد لاغری و کاهش وزن با چای سبز
تعبیر خواب