دختری با بیماری عجیب پروانه ای +عکس

دختری با بیماری عجیب پروانه ای +عکساختصاصی پرشین وی
دختر کوچکی اهل آریزونا دچار نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که در طی آن پوستش آنچنان حساس است که با کوچکترین لمسی دچار تاول و زخم دردناک می شود. به گزارش پرشین وی لیزی هندریکسون ۳ ساله ، دچار وضعیتی است که نام آن را بیماری پروانه ای نام گذاری کرده اند چرا که پوست […]
دختر کوچکی اهل آریزونا دچار نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که در طی آن پوستش آنچنان حساس است که با
کوچکترین لمسی دچار تاول و زخم دردناک می شود.

به گزارش پرشین وی لیزی هندریکسون ۳ ساله ، دچار وضعیتی است که نام آن را بیماری پروانه ای نام
گذاری کرده اند چرا که پوست بسیار شکننده و نازک همانند بال پروانه است.

او در بدو تولد نیز حتی در بازوان مادر و پدرش که او را نگه داشته و قصد آرام کردن
وی را داشتند دچار زخم و تاول می شد.

او نمی تواند مانند دیگر کودکان وظایف کوچک، دویدن، بازی کردن و.

را تجربه کند و گرنه ریسک بزرگی انجام داده و ممکن است کارش به اورژانس

بکشد! او نمی تواند دوش
بگیرد چرا که پوستش تحمل فرو افتادن و فشار آب را ندارد و او چند لایه روغن زده و بانداژ
به پاهایش می پیچد چراکه حساس ترین نقاط بدنش هستند.

بر طبق گفته پدر مادرش در زمانی که او بسیار کوچک بود عوض کردن پوشک وی به شدت کار مشکلی
محسوب می شد و باید به شدت مراقب می بودند تا وی زخمی نشود به گزارش پرشین وی و مرتب
از اینکه می بینند کودکشان این چنین مجبور به تحمل درد است برایشان عذاب آور است ولی کاری از دستشان
برنمی آید.

این بیماری غیرقابل درمان ۱ نفر از هر ۵۰،۰۰۰ نفر را مبتلا کرده و معمولا شدت این بیماری در بیماران
به حد لیزی کوچک نیست.

در نوع دیگری از این بیماری کودکان قادر نیستند غذای جامد بخورند چرا که گلو و زبانشان آنقدر حساس است
که با غذا زخم می شود و دچار جراحت داخلی می شوند.

لیزی قادر نیست لباس های معمولی بپوشد و به ویژه از لباس هایی که دارای زیپ هستند به شدت منع
شده است.

مادر ۴۰ ساله اش به نام کریس ، پرستار بوده و پدرش راب ۴۹ ساله و معلم است و مرتب
در تلاش هستند تا لیزی را همانند بچه های معمولی بزرگ کنند ولی در عین حال سعی دارند تا او
را از آسیب های زیاد محافظت کنند.

آنها بسیار امیدوارند که بالاخره درمان این بیماری کشف شود ، حتی اگر این کار به طول انجامد.

تهیه و ترجمه : گروه خبر پرشین وی

بخش اختصاصی پرشین وی

2013-03-03 / گردآوری:

نو عروس

شکایت همسر مهناز افشار از رسانه های مشهور و توضیحاتش درباره احضار شدن به دادسرا!شکایت همسر مهناز افشار از رسانه های مشهور و توضیحاتش درباره احضار شدن به دادسرا!
ماجرای درگذشت پیام صابری از زبان بازیگر سریالش و زمان تشییع جنازه همسر زیبا بروفهماجرای درگذشت پیام صابری از زبان بازیگر سریالش و زمان تشییع جنازه همسر زیبا بروفه
چهره های بسیار مشهور در اکران فیلم آستیگمات |از نیکی کریمی تا محسن کیایی و همسر و دختر بانمکشچهره های بسیار مشهور در اکران فیلم آستیگمات |از نیکی کریمی تا محسن کیایی و همسر و دختر بانمکش
ده خودروی مناسب برای فصل زمستان + تصاویرده خودروی مناسب برای فصل زمستان + تصاویر
قیمت خودروهای داخلی در بازار خودرو هم زمان با فروش فوری ایران خودروقیمت خودروهای داخلی در بازار خودرو هم زمان با فروش فوری ایران خودرو
۷ خودرویی که فراتر از پیش بینی ظاهر شدند + تصاویر۷ خودرویی که فراتر از پیش بینی ظاهر شدند + تصاویر
عکس های خنده دار ۴۶۴ | از وقتی وانت نون خشکی میاد تو کوچه مون‌ تا وقتی بعد مدتها میری باشگاه!!!!عکس های خنده دار ۴۶۴ | از وقتی وانت نون خشکی میاد تو کوچه مون‌ تا وقتی بعد مدتها میری باشگاه!!!!
عکس های خنده دار ۴۶۴ | از عکس العمل دخترا موقع خواستگاری تا ‏لنز جدید که به بازار آمده!!!!عکس های خنده دار ۴۶۴ | از عکس العمل دخترا موقع خواستگاری تا ‏لنز جدید که به بازار آمده!!!!
عکس های خنده دار ۴۶۳ | از تفاوت خانوما و آقایون پشت چراغ قرمز تا ‏قلیون های مشتی!!!!عکس های خنده دار ۴۶۳ | از تفاوت خانوما و آقایون پشت چراغ قرمز تا ‏قلیون های مشتی!!!!
حسام منظور ؛ از بزرگی در تئاتر تا بازی در بانوی عمارت |سبک زندگی افراد مشهور(۲۷۹)حسام منظور ؛ از بزرگی در تئاتر تا بازی در بانوی عمارت |سبک زندگی افراد مشهور(۲۷۹)
تسلیت هنرمندان مشهور برای درگذشت پیام صابری ،همسر زیبا بروفه (۳) | از نیوشا ضیغمی تا مهناز افشار !تسلیت هنرمندان مشهور برای درگذشت پیام صابری ،همسر زیبا بروفه (۳) | از نیوشا ضیغمی تا مهناز افشار !
تسلیت هنرمندان مشهور برای فوت پیام صابری، همسر زیبا بروفه (۲) | از روناک یونسی تا رامبد جوان !تسلیت هنرمندان مشهور برای فوت پیام صابری، همسر زیبا بروفه (۲) | از روناک یونسی تا رامبد جوان !
نظر خود را بنویسید-نظرات کاربران (۰)
کنترل غذا خوردن با راه حل های بسیار جالب و کاربردیکنترل غذا خوردن با راه حل های بسیار جالب و کاربردی
با ترفندها و راه حل های بسیار خوب و قابل انجام برای کنترل غذا خوردن و یا حتی خرید خوراکی کمتر آشنا شوید.
سوژه های روز رو این جا ببینید !
هدیه ایی ویژه برای خوشحال کردن همسرتان
دیگر جشن عروسی نگیرید، بدون عروسی ساز !!!
شیک ترین و جدیدترین مدل های لباس عروس , سفره عقد , آرایش عروس و ...
جزئیات عروسی پریانکا چوپرا ستاره بالیوودی و نیک جوناس خواننده معروف
دهکده توریستی کشور تایوان و هنر زیبای پدربزرگ ۹۶ ساله
راز تناسب اندام کیت میدلتون عروس ملکه الیزابت پس از سه بارداری
جشن تولد ۲۶ سالگی مایلی سایرس در کنار نامزد و خانواده اش
نام جدید همسر جاستین بیبر و تایید ازدواج او با این خواننده معروف
آتش سوزی کالیفرنیا و ستاره های خوش شانسی که خانه شان نسوخت
میکروکریستالین وکس روش موقت برای داشتن عمل زیبایی بینی
جشن تولد دوسالگی دریم کارداشیان تنها برادرزاده خواهران کارداشیان
دلایل عدم کاهش وزن و لاغری علی رغم ورزش و رژیم را بشناسید!
آرایش های دخترانه پسر نوجوان ۱۲ ساله تایلندی!
روش های افزایش متابولیسم بدن برای تسریع کاهش وزن
لاک دندان رنگی سبک عجیب و جنجالی برای آرایش دندان ها!
ازدواج پرنسس ژاپنی با یک مرد غیر اشرافی و از دست دادن عنوان سلطنتی
هالووین ۲۰۱۸ و گریم و پوشش دیدنی سلبریتی های مشهور
سلین دیان خواننده مشهور در کنار سه پسرش در روز تولد دوقلوهایش
مواد غذایی ضد چربی برای لاغری و سوزاندن کالری!
ازدواج کارلی کلاوس دوست تیلور سویفت با برادرشوهر ایوانکا ترامپ!
زندگی متفاوت و عجیب زن روسی در دل طبیعت!
شایعات مربوط به خبر بارداری مگان مارکل رسما تایید شد!
عروسی پرنسس یوجین نوه ملکه الیزابت با جک بروکسبانک
اسنک های کم کالری خوشمزه با تنها ۱۰۰ کالری یا کمتر!
مراسم عروسی نوه ثروتمندترین زن اسپانیا در مادرید
راز خوش اندامی بلا حدید سوپر مدل مشهور از زبان یک پزشک تغذیه
کلاس درس جذاب و فانتزی خانم معلم فیلیپینی
راه های حفظ تناسب اندام از زبان برخی از افراد شناخته شده!
لباس عروس عجیب غریب ساخته شده از کیسه های سیمان!
گریم شخصیت های کارتونی دیدنی روی صورت دختر ۲۳ ساله
کافی شاپ فوق العاده خاص و دیدنی در شهر سئول کره جنوبی
کاهش وزن ملیسا مک کارتی بازیگر و کمدین معروف
مگان مارکل همسر شاهزاده هری و آشپزی با ساکنان برج گرنفل لندن
برداشتن آپاندیس شرط اصلی اقامت در یکی از شهرهای کوچک شیلی
زنی که با الهام از فیلم ارباب حلقه ها تبدیل به یک شخصیت فانتزی شد!
استعداد پنهان برخی سلبریتی ها که ممکن است متعجب شوید!
نوشیدنی های چربی سوز خانگی برای سوزاندن چربی های شکمی
موهای پرپشت دختر کوچولو پنج ساله سوژه جدید کاربران شبکه اجتماعی
گالری آرایش عروس
خرید اینترنتی بلیط هواپیما ( ارزان تر از همه جا )
در سال جدید نگران کسب درآمد نباشید | کسب درآمد عالی
ویژه تابستان 97 | امسال را متفاوت تجربه کنید
کنترل غذا خوردن با راه حل های بسیار جالب و کاربردی
کنترل غذا خوردن با راه حل های بسیار جالب و کاربردی
جزئیات عروسی پریانکا چوپرا ستاره بالیوودی و نیک جوناس خواننده معروف
جزئیات عروسی پریانکا چوپرا ستاره بالیوودی و نیک جوناس خواننده معروف
دهکده توریستی کشور تایوان و هنر زیبای پدربزرگ ۹۶ ساله
دهکده توریستی کشور تایوان و هنر زیبای پدربزرگ ۹۶ ساله
راز تناسب اندام کیت میدلتون عروس ملکه الیزابت پس از سه بارداری
راز تناسب اندام کیت میدلتون عروس ملکه الیزابت پس از سه بارداری
جشن تولد ۲۶ سالگی مایلی سایرس در کنار نامزد و خانواده اش
جشن تولد ۲۶ سالگی مایلی سایرس در کنار نامزد و خانواده اش
نام جدید همسر جاستین بیبر و تایید ازدواج او با این خواننده معروف
نام جدید همسر جاستین بیبر و تایید ازدواج او با این خواننده معروف
آتش سوزی کالیفرنیا و ستاره های خوش شانسی که خانه شان نسوخت
آتش سوزی کالیفرنیا و ستاره های خوش شانسی که خانه شان نسوخت
میکروکریستالین وکس روش موقت برای داشتن عمل زیبایی بینی
میکروکریستالین وکس روش موقت برای داشتن عمل زیبایی بینی
فیلم پرشین ویامیران پرواز