دختری با بیماری عجیب پروانه ای +عکس

دختری با بیماری عجیب پروانه ای +عکساختصاصی پرشین وی
دختر کوچکی اهل آریزونا دچار نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که در طی آن پوستش آنچنان حساس است که با کوچکترین لمسی دچار تاول و زخم دردناک می شود. به گزارش پرشین وی لیزی هندریکسون ۳ ساله ، دچار وضعیتی است که نام آن را بیماری پروانه ای نام گذاری کرده اند چرا که پوست […]
دختر کوچکی اهل آریزونا دچار نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که در طی آن پوستش آنچنان حساس است که با
کوچکترین لمسی دچار تاول و زخم دردناک می شود.

به گزارش پرشین وی لیزی هندریکسون ۳ ساله ، دچار وضعیتی است که نام آن را بیماری پروانه ای نام
گذاری کرده اند چرا که پوست بسیار شکننده و نازک همانند بال پروانه است.

او در بدو تولد نیز حتی در بازوان مادر و پدرش که او را نگه داشته و قصد آرام کردن
وی را داشتند دچار زخم و تاول می شد.

او نمی تواند مانند دیگر کودکان وظایف کوچک، دویدن، بازی کردن و.

را تجربه کند و گرنه ریسک بزرگی انجام داده و ممکن است کارش به اورژانس

بکشد! او نمی تواند دوش
بگیرد چرا که پوستش تحمل فرو افتادن و فشار آب را ندارد و او چند لایه روغن زده و بانداژ
به پاهایش می پیچد چراکه حساس ترین نقاط بدنش هستند.

بر طبق گفته پدر مادرش در زمانی که او بسیار کوچک بود عوض کردن پوشک وی به شدت کار مشکلی
محسوب می شد و باید به شدت مراقب می بودند تا وی زخمی نشود به گزارش پرشین وی و مرتب
از اینکه می بینند کودکشان این چنین مجبور به تحمل درد است برایشان عذاب آور است ولی کاری از دستشان
برنمی آید.

این بیماری غیرقابل درمان ۱ نفر از هر ۵۰،۰۰۰ نفر را مبتلا کرده و معمولا شدت این بیماری در بیماران
به حد لیزی کوچک نیست.

در نوع دیگری از این بیماری کودکان قادر نیستند غذای جامد بخورند چرا که گلو و زبانشان آنقدر حساس است
که با غذا زخم می شود و دچار جراحت داخلی می شوند.

لیزی قادر نیست لباس های معمولی بپوشد و به ویژه از لباس هایی که دارای زیپ هستند به شدت منع
شده است.

مادر ۴۰ ساله اش به نام کریس ، پرستار بوده و پدرش راب ۴۹ ساله و معلم است و مرتب
در تلاش هستند تا لیزی را همانند بچه های معمولی بزرگ کنند ولی در عین حال سعی دارند تا او
را از آسیب های زیاد محافظت کنند.

آنها بسیار امیدوارند که بالاخره درمان این بیماری کشف شود ، حتی اگر این کار به طول انجامد.

تهیه و ترجمه : گروه خبر پرشین وی

بخش اختصاصی پرشین وی

2013-03-03 / گردآوری:
نظر خود را بنویسید-نظرات کاربران (۰)
فیلم پرشین وی
پشت صحنه دور از انتظار برخی از عکس های جالب اینستاگرامپشت صحنه دور از انتظار برخی از عکس های جالب اینستاگرام
زوج معروف میلا کونیس و اشتون کوچر مشغول تماشای بازی بسکتبالزوج معروف میلا کونیس و اشتون کوچر مشغول تماشای بازی بسکتبال
زیباترین زنان جهان از دیدگاه و نظر مردمزیباترین زنان جهان از دیدگاه و نظر مردم
عشق جدید بردپیت بازیگر معروف و زیبای هالیوودیعشق جدید بردپیت بازیگر معروف و زیبای هالیوودی
گردش خانوادگی ایرینا شایک و بردلی کوپر به همراه دخترشان در دیزنی لندگردش خانوادگی ایرینا شایک و بردلی کوپر به همراه دخترشان در دیزنی لند
فواید درمانی مصرف زنجبیل و خواص حیرت انگیز این ماده غذاییفواید درمانی مصرف زنجبیل و خواص حیرت انگیز این ماده غذایی
راز خوش اندامی بلا حدید سوپر مدل مشهور از زبان یک پزشک تغذیهراز خوش اندامی بلا حدید سوپر مدل مشهور از زبان یک پزشک تغذیه
لاک دندان رنگی سبک عجیب و جنجالی برای آرایش دندان ها!لاک دندان رنگی سبک عجیب و جنجالی برای آرایش دندان ها!
آرایش های دخترانه پسر نوجوان ۱۲ ساله تایلندی!آرایش های دخترانه پسر نوجوان ۱۲ ساله تایلندی!
نکات جالب و خواندنی از راز تناسب اندام خواهران کارداشیاننکات جالب و خواندنی از راز تناسب اندام خواهران کارداشیان
لباس عروس عجیب غریب ساخته شده از کیسه های سیمان!لباس عروس عجیب غریب ساخته شده از کیسه های سیمان!
ساختمان هایی با معماری های خاص اثر معمار معروف فرانک گریساختمان هایی با معماری های خاص اثر معمار معروف فرانک گری
ایوانا همسر سابق دونالد ترامپ در شهر سن تروپه فرانسهایوانا همسر سابق دونالد ترامپ در شهر سن تروپه فرانسه
جشنواره فیلم ونیز ۲۰۱۸ در قاب تصویرجشنواره فیلم ونیز ۲۰۱۸ در قاب تصویر
تناسب اندام و کاهش وزن بعد از ۴۰ سالگی با این راه کارهای عالیتناسب اندام و کاهش وزن بعد از ۴۰ سالگی با این راه کارهای عالی
هالووین ۲۰۱۸ و گریم و پوشش دیدنی سلبریتی های مشهورهالووین ۲۰۱۸ و گریم و پوشش دیدنی سلبریتی های مشهور
میکروکریستالین وکس روش موقت برای داشتن عمل زیبایی بینیمیکروکریستالین وکس روش موقت برای داشتن عمل زیبایی بینی
جشن تولد ۲۶ سالگی مایلی سایرس در کنار نامزد و خانواده اشجشن تولد ۲۶ سالگی مایلی سایرس در کنار نامزد و خانواده اش
دهکده توریستی کشور تایوان و هنر زیبای پدربزرگ ۹۶ سالهدهکده توریستی کشور تایوان و هنر زیبای پدربزرگ ۹۶ ساله
استعداد پنهان برخی سلبریتی ها که ممکن است متعجب شوید!استعداد پنهان برخی سلبریتی ها که ممکن است متعجب شوید!
کنترل غذا خوردن با راه حل های بسیار جالب و کاربردیکنترل غذا خوردن با راه حل های بسیار جالب و کاربردی
کافی شاپ فوق العاده خاص و دیدنی در شهر سئول کره جنوبیکافی شاپ فوق العاده خاص و دیدنی در شهر سئول کره جنوبی
نکات مفید در مورد رژیم های پروتئینی برای لاغری و تناسب اندامنکات مفید در مورد رژیم های پروتئینی برای لاغری و تناسب اندام
آموزش آسان برای رنگ آمیزی و تزیین تخم مرغ سفره هفت سینآموزش آسان برای رنگ آمیزی و تزیین تخم مرغ سفره هفت سین
ازدواج کارلی کلاوس دوست تیلور سویفت با برادرشوهر ایوانکا ترامپ!ازدواج کارلی کلاوس دوست تیلور سویفت با برادرشوهر ایوانکا ترامپ!
جنجالی شدن پسرکوچک افغانستانی به نام دونالد ترامپجنجالی شدن پسرکوچک افغانستانی به نام دونالد ترامپ
نارضایتی مرد غارنشین از زندگی بشری پس از سال ها زندگی با گرگ هانارضایتی مرد غارنشین از زندگی بشری پس از سال ها زندگی با گرگ ها
حضور مگان مارکل در یک عروسی درست در روز تولد ۳۷سالگی اش!حضور مگان مارکل در یک عروسی درست در روز تولد ۳۷سالگی اش!
مراسم بفتا ۲۰۱۹ در قاب تصویر با حضور چهره های معروفمراسم بفتا ۲۰۱۹ در قاب تصویر با حضور چهره های معروف
تصاویر منتخب از حضور چهره های معروف هالیوودی را در مراسم اهدای جوایز آکادمی فیلم بریتانیا معروف به بفتا را در سال 2019 مشاهده خواهید کرد.
سوژه های روز رو این جا ببینید !
دیگر جشن عروسی نگیرید، بدون عروسی ساز !!!
فال حافظ
شیک ترین و جدیدترین مدل های لباس عروس , سفره عقد , آرایش عروس و ...
پشت صحنه دور از انتظار برخی از عکس های جالب اینستاگرام
آموزش کاشت انواع سبزه عید نوروز
زوج معروف میلا کونیس و اشتون کوچر مشغول تماشای بازی بسکتبال
طرفدار پروپاقرص باربی با خانه ی باربی واقعی
ساختمان هایی با معماری های خاص اثر معمار معروف فرانک گری
جنجالی شدن خواهران هندی با چهره پسرانه
عشق جدید بردپیت بازیگر معروف و زیبای هالیوودی
دانستنی های مفید و خواندنی در مورد لاغری و کاهش وزن با چای سبز
فواید درمانی مصرف زنجبیل و خواص حیرت انگیز این ماده غذایی
تصاویر جالب از گوشه و کنار مراسم گلدن گلوب ۲۰۱۹
زیباترین زنان جهان از دیدگاه و نظر مردم
معرفی جنجالی ترین سوژه ها و وقایع مهم سال ۲۰۱۸
نکات مفید در مورد رژیم های پروتئینی برای لاغری و تناسب اندام
آشتی اجباری و ظاهری کیت میدلتون و مگان مارکل در روز کریسمس
گردش خانوادگی ایرینا شایک و بردلی کوپر به همراه دخترشان در دیزنی لند
معرفی چهره های سال مجله تایم در سال ۲۰۱۸
تناسب اندام و کاهش وزن بعد از ۴۰ سالگی با این راه کارهای عالی
راپونزل واقعی یک خانم جوان اوکراینی با موهای تماشایی
کنترل غذا خوردن با راه حل های بسیار جالب و کاربردی
جزئیات عروسی پریانکا چوپرا ستاره بالیوودی و نیک جوناس خواننده معروف
دهکده توریستی کشور تایوان و هنر زیبای پدربزرگ ۹۶ ساله
راز تناسب اندام کیت میدلتون عروس ملکه الیزابت پس از سه بارداری
جشن تولد ۲۶ سالگی مایلی سایرس در کنار نامزد و خانواده اش
نام جدید همسر جاستین بیبر و تایید ازدواج او با این خواننده معروف
آتش سوزی کالیفرنیا و ستاره های خوش شانسی که خانه شان نسوخت
میکروکریستالین وکس روش موقت برای داشتن عمل زیبایی بینی
جشن تولد دوسالگی دریم کارداشیان تنها برادرزاده خواهران کارداشیان
دلایل عدم کاهش وزن و لاغری علی رغم ورزش و رژیم را بشناسید!
آرایش های دخترانه پسر نوجوان ۱۲ ساله تایلندی!
روش های افزایش متابولیسم بدن برای تسریع کاهش وزن
لاک دندان رنگی سبک عجیب و جنجالی برای آرایش دندان ها!
ازدواج پرنسس ژاپنی با یک مرد غیر اشرافی و از دست دادن عنوان سلطنتی
هالووین ۲۰۱۸ و گریم و پوشش دیدنی سلبریتی های مشهور
سلین دیان خواننده مشهور در کنار سه پسرش در روز تولد دوقلوهایش
مواد غذایی ضد چربی برای لاغری و سوزاندن کالری!
یک عروسی رویایی داشته باشید ! | بهترین ها را اینجا ببینید
زیبایی اندام خانم ها( جمع کردن باسن و بالا کشیدن سینه ) در زمانی کوتاه
فال حافظ
فال روزانه