پای صحبتهای ۳ بیمار مبتلا به ایدز / آنها مثبت هستند

نیلوفر ذوالفقاری: بیماران مبتلا به ایدزی که پای صحبتهای آنها نشستیم میخواستند همه مردم بدانند که آنها فقط بیمارند، درست مثل بقیه بیمارانی که نام بیماریشان " ایدز " نیست.
بهتر از آدمهای سالم زندگی میکنم
نورا، ۷ سال است که به بیماری ایدز مبتلا شده است. همسر سابقش از طریق رابطه ناسالم به این بیماری مبتلا بوده اما با وجود اطلاع از بیماریش، با نورا ازدواج میکند. نورا که در خارج از کشور زندگی میکرده، پس از اطلاع از این موضوع از همسرش جدا شده و برای انجام آزمایش به پزشکان مراجعه کرده و به بیماری خود پی برده است. او میگوید : " وقتی فهمیدم مبتلا شدهام، مثل همه بیماران خیلی ناراحت شدم. اما پزشکان آنجا سعی کردند به من امیدواری بدهند، ورزش و تغذیه سالم را به من توصیه کردند و به من یاد دادند بیماریم را بپذیرم."
نورا بعد از اطلاع از بیماریش، تصمیم میگیرد به کشور بازگردد. به خانوادهاش میگوید که قصد دارد برای تکمیل آزمایشها اقدام کند اما آنها که آگاهی چندانی نسبت به این بیماری ندارند نگران میشوند که نورا مجبور شود در وضعیت قرنطینه زندگی کند. به هر ترتیب نورا آزمایشهایش را انجام میدهد و از ابتلایش به بیماری ایدز مطمئن میشود.
نورا میگوید: "من بیماریم را به همه فامیل و دوستانم اطلاع دادم. شاید میخواستم ببینم که چه کسانی واقعا مرا دوست دارند و کنارم میمانند. بودند کسانی که هنوز اطلاعات چندانی از این بیماری نداشتند و میترسیدند، اما بیشتر اطرافیانم با موضوع کنار آمدند و حتی میتوانم بگویم حس میکنم مرا بیشتر از قبل دوست دارند. بعدها در یکی از همایشها با همسرم آشنا شدم که او هم مبتلا به این بیماری است. حالا هم یک دختر دارم که خوشبختانه با توجه به مراقبتهای دوران بارداری و مصرف داروهای لازم، کاملا سالم است و تست ویروس ایدز او منفی است."
نورا از نگاهش به بیماری میگوید، از اینکه به نظرش ناراحتی بیماری نباید کسی را از پا بیندازد. او میگوید : " حتی یک آدم سالم هم ممکن است صبح از خانه بیرون برود، تصادف کند و دیگر به خانه برنگردد. من به زندگی امید دارم و خیلی وقتها باور دارم که بهتر از آدمهای سالم زندگی میکنم. نگاه ترحمآمیز دیگران باعث نمیشود که روحیهام را ببازم، تازه دلم برای آنها میسوزد که آگاهی ندارند و دوست دارم اطلاعات لازم را درباره این بیماری به آنها بگویم."
او یک توصیه هم به مردم دارد. نورا میگوید : " میخواهم به مردم بگویم انقدر از بیماران مبتلا به ایدز نترسند، آنها نیازی به ترحم و دلسوزی دیگران ندارند و نگاه نادرست آنها میتواند روحیه بیماران را نابود کند."
بیماری، مهمانی است که به خانهام آمده
نرگس ۲۸ ساله است و از ۴ سال پیش میزبان HIV است. او هم از این بیماری را از همسر سابقش گرفته که اعتیاد و بیماری ایدز و هپاتیت او را به کام مرگ کشانده. نرگس وقتی از بیماریش باخبر شده که در هفتههای آخر بارداری به سر میبرده اما اقدام به موقع برای دریافت دارو باعث شده که حالا پسرش سالم باشد، اتفاقی که نرگس خدا را به خاطر آن شکر میکند.
نرگس میگوید : " وقتی جزییات بیماری را به من گفتند خیلی ناراحت شدم اما همین که توانستم فرزندم را سالم به دنیا بیاورم خوشحالم کرد. این بیماری درست مثل مهمانی است که به خانه من آمده و مجبورم تاثیرات آن را هم قبول کنم. توانایی جسمی من کم شده و زودتر به بیماریهای مختلف دچار میشوم. نگاه سنگین دیگران هم ما را تحت فشار قرار داده است."
نرگس با همسر فعلیاش در باشگاه یاران مثبت آشنا شده است. او میگوید : " ما بیماران مبتلا به ایدز نمیتوانیم با کسانی که به این بیماری مبتلا نیستند ازدواج کنیم چون خودمان بیگناه و بیخبر مبتلا شدهایم، به همین خاطر باشگاه فرصتی را فراهم کرده که افراد بتوانند همسر مناسبشان را در آنجا پیدا کنند. خانواده همسر من از بیماری ما اطلاع ندارند و خانواده خودم هم آگاهی چندانی درباره این موضوع ندارند."
عضویت در باشگاه به نرگس و دوستانش کمک کرده ارتباط اجتماعی خودشان را حفظ کنند. او در این رابطه میگوید : " باشگاه باعث شده روحیه ما عوض شود، در جشنها و همایشها شرکت میکنیم و از درد کسانی مثل خودمان باخبر میشویم. افراد مبتلا به ایدز مشکلاتی دارند که هیچوقت یک فرد سالم نمیتواند آنها را درک کند."
نرگس از نگاه نادرست اطرافیان به این بیماری گلایه میکند و میگوید : " دوست دارم انگ زدن و تبعیض قائل شدن در حق بیماران مبتلا به ایدز از بین برود. مردم باید بدانند که ایدز هم مثل سرطان و هپاتیت یک بیماری است، انتقال آن هم به این سادگیها نیست پس لازم نیست بترسند. این نگاه نادرست روحیه خیلی از بیماران را خراب میکند و آنها را تا مرز خودکشی میبرد. مردم باید با واقعیت این بیماری کنار بیایند."
مهمانی که خودم دعوت کردم
یکی دیگر از بیمارانی که با او صحبت میکنیم، خانمی ۴۷ ساله است که به مدت ۳۰ سال به مواد مخدر اعتیاد داشته و این بیماری را هم از راه تزریق آلوده گرفته است. او بعد از ترک برای انجام آزمایشها مراجعه کرده و متوجه شده که هم به هپاتیت c مبتلا شده و هم تست HIV او مثبت است. او میگوید : " این بیماری، مهمانی است که خودم دعوت کردم. ابتدا حس غم و اندوه زیادی داشتم اما بعد سعی کردم با بیماریم کنار بیایم و با ناامیدی مبارزه کنم. به توصیه پزشکان گوش کردم و یادم آمد که من هم داشتههایی دارم. به همین دلیل درمان را به مدت ۸۰ روز ادامه دادم. بعد درمان را رها کردم اما حالا ۹ ماه است که درمان را جدی گرفتهام و حالم خیلی بهتر است."
خانم کردی میگوید که حتی جرات نکرده به خانوادهاش درباره بیماری حرفی بزند. او میگوید : " ما به امید پیشرفت علم زندهایم، دکتر داروهای لازم را به صورت ماهیانه در اختیار ما میگذارد، ویروس مثل تارعنکبوتی است که جلوی خون بیمار را میگیرد اما داروها این تارها را از بین میبرند."
او که حالا به عنوان راننده فعالیت میکند از عضویتش در NGOها و فعالیت اجتماعیش میگوید و خوشحال است که توانسته امید خود را به زندگی حفظ کند.
منبع: همشهری محله