بیماری نادر پوستی دخترک بیچاره را از دوستانش جدا کرد

بیماری های نادر در اغلب موارد درمان بسیار سخت و پر هزینه ای دارند مثل بیماری نادر پوستی زهره که
مبلغی حدود 40 میلیون تومان برای درمان آن نیاز است و مثل همیشه این تنگدستی است که بر درمان غلبه
می کند و جلوی درمان زهره را می گیرد او که دختری بسیار باهوش و خوش قلب است به دلیل
بیماری نادر پوستی که دارد دائما از هم سن و سالان خود دور می ماند و نمی تواند همانند انسان های عادی
به زندگی کردن بپردازد . علت بیماری نادر پوستی زهره را در پرشین وی بخوانید.

بیماری نادر پوستی دختربچه

خیلی سخت است که بیماری ای داشته باشی که هرروز مجبور باشی 4ساعت پوست بدنت را مرطوب کنی
وبا داروهای خاصی پوستت را چرب کنی تا از زخم شدن آن ها جلوگیری کنی. این مشکلات زمانی حاد
می شود که بیماری ات نادر وداروهایت نیز خاص باشد.

بیماری ایکتیوز یا ماهیاک یکی از این بیماری های خاص است که درمان آن نیز نیاز به تمهیدات ویژه و منحصربه
فردی دارد. ایکتیوز (Ichthyosis) یا ماهیاک نوعی بیماری پوستی محسوب می شود که با خشکی پوست و
خارش همراه است.

واژه "ichthy" ریشه یونانی دارد که به معنی ماهی است و مقصود از آن همان فلس ماهی است که با پوسته‌های
ایجاد شده روی بدن بیمار شباهت دارد. ایکتیوز نوع خاص و شدید خشکی پوست است که با خشکی شدید
و پوسته پوسته شدن پوست به‌ویژه در دست‌ها مشخص می‌شود و اغلب ارثی است.

زهره، نام مستعار دختر 17 ساله بجستانی است که به بیماری نادر ایکتیوز مبتلاست. او درگفت وگوبا خراسان
رضوی از دشواری های درمان این بیماری وهزینه های بالای درمان می گوید. مشکلات درمان زهره حالا با
توجه به بیماری قلبی پدرش مضاعف شده است. اوحسابداری می خواند و از بیماری اش می گوید واین
که از بدو تولد این بیماری را داشته است.

خیلی زجر کشیدم نه از بیماری ام بلکه از دوستانم
زهره می گوید : دایم پوستم خشک می شود و ترک می خورد و راه رفتنم خیلی سخت است و همیشه
باید پوستم مرطوب باشد و گرنه زخم می شود. برای درمان به همه جای کشور رفتم ولی متاسفانه کسی
درد مرا دوا نکرد و فقط داروهایی به من دادند که پوستم را چرب می کنم تا ترک نخورد.

ترک کردن دوستان به خاطر بیماری نادر پوستی

بیماری کل بدنم را فرا گرفته و در زمان کودکی ام صورتم ترک خورده بود ولی به مرور زمان خوب شده و تنها
جای سالم بدنم فقط صورتم است و بقیه اعضای بدنم درگیر این بیماری است ، خیلی زجر کشیدم نه از
بیماری ام بلکه از دوستانم که در مدرسه مرا انگشت نما کرده اند و بعضی مواقع به خاطر مصرف داروهایی
که روی پوستم می کشم بوی خاصی به مشام می رسد که دوستانم مرا از خود دور می کنند.

اعتماد به نفسم را از دست نداده ام و مطمئنم در این کشور و دنیا کسی پیدا می شود که مرا درمان
کند فقط از مردم و مسئولان می خواهم که مرا کمک کنند و اگر جایی برای درمان می شناسند به من
بگویند.

بعد از 15 روز به ما گفتند که زهره خوب نمی شود و ما را ناامید کردند
مادر زهره می گوید: از بدو تولد زهره این بیماری را داشته و ما در این زمینه کوتاهی نکرده ایم و تا جایی
که توانسته ایم و بودجه ای داشته ایم برای زهره خرج کرده ایم. 15 روز در بیمارستان رازی بودیم و انواع
نمونه گیری ها و آزمایش ها را انجام دادند و آسیب شناسی هایی روی زهره انجام شد اما متاسفانه
بعد از 15 روز به ما گفتند که زهره خوب نمی شود و ما را ناامید کردند.

در بیمارستان امام رضا (ع)که هر سه ماه مراجعه می کردیم، داروهای ترکیبی به ما می دادند و کپسول
های خارجی که هزینه آن سر سام آور بود خریدیم ولی فایده ای نداشت. از مسئولان و تمامی دکترهای
کشور می خواهم که اگر کسی را سراغ دارند حتما معرفی کنند چون زهره خیلی از این بیماری رنج
می کشد.

درمان بیماری نادر پوستی

در خراسان رضوی فقط دختر من این بیماری را دارد . داروهای ترکیبی را همیشه از مشهد و کاشمر تهیه
می کردیم اما الان دو سال است که دکتری را در شهر خودمان پیدا کرده ایم که دارو ها را درست می کند.
هر سه هفته یک کیلو مصرف می شود و در 24 ساعت شبانه روز زهره باید 4 ساعت در حمام و در داخل
یک وان بنشیند تا پوستش نرم شود و بعد از حمام خودش را با داروهای ترکیبی چرب کند وگرنه پوستش
زخم می شود.

خدا نکند که بی آبی و کمبود آب باشد. شامپوهای مخصوص و صابون آلوئه ورا مصرف می کند که با این
وضع گرانی در کشور هزینه ها سر سام آور شده است. ژل ضد تعرق دارد که وقتی ازداروها استفاده
می کند باید مصرف کند تا بوی خاصش به مشام نرسد.

مادر زهره می افزاید :زهره خودش اعتماد به نفس بالایی دارد و به کارهای هنری علاقه مند و درس هایش
خوب است و امیدوارم با این روحیه بالاوضعیت بیماری دخترم بهبود یابد. به سراغ کمیته امداد رفتیم
و حمایت های ویژه ای کردند که ما ممنون هستیم .

سال 94 که پدر زهره برای کار بیمه با سربازی به مشکل برخورد مجبور شدیم به کمیته امداد مراجعه کنیم
تا زیر پوشش کمیته امداد قرار بگیریم که مسئولان کمیته امداد با سرزدن به خانه ما از نزدیک دخترم را
دیدند و به ما گفتند که بیماری دختر شما هزینه سنگینی دارد و حاضریم مبلغی از داروها را تقبل کنیم.

شبکه بهداشت و درمان و فرماندار و بخشدار و شورای شهر پیگیر بودند که ما ممنون این عزیزان هستیم
ولی باز هم می گویم بیشتر انتظار من از مسئولان است و دوست داریم حمایت های بیشتری در قبال
زهره داشته باشند و فقط به هزینه دارو اکتفا نکنند

دلیل بیماری نادر پوستی

وضعیت سخت خانواده با بیماری نادر پوستی زهره

و دنبال دکتری برای درمانش باشند و اگر می شود
شغلی برای کسب درآمد پیش رویم بگذارند تا بتوانم هزینه های دخترم را تامین کنم .چون پدر زهره
بیماری قلبی دارد و کارکردن برایش سخت است و این کار مشکل ساز شده که با دو بیماری دست
و پنجه نرم می کنیم.

اظهارات رئیس کمیته امداد بجستان درخصوص کمک به زهره
در این خصوص محمد مرتضوی رئیس کمیته امداد بجستان گفت:با بازدید از وضعیت مالی و بیماری
خانواده زهره بر آن شدیم که با چند نماینده مجلس و خیران و نیکوکاران ارتباطی داشته باشیم و
با همت چند نماینده در تهران دکتری را پیدا کردیم که ادعا کرده با طب سوزنی زهره را درمان
خواهد کرد. درصددیم هویت این دکتر که ادعا کرده بیماری را برطرف می کند معلوم کنیم و هزینه ای
حدود 40 میلیون تومان بر اساس گفته های دکتر، نیاز است.

آخرین خبر