بیماری میلیاردی پسر شش ماهه به نام طاها
در ایران پس بچه ای به نام طاها که شش ماهه است دچار بیماری است
که داروهای این بیماری بسیار گران است و خانواده اش توانایی خرید این
داروی میلیاردی را ندارند پدر این پسر شش ماهه در تهران سرایدار یک آپارتمان است
و خانواده این پسر در اتاق کوچک سرایداری زندگی می کنند در ادامه ماجرای بیماری
میلیاردی پسر شش ماهه را بخوانید و عکس های طاها پسر شش ماهه مبتلا به بیماری اس ام ای را مشاهده کنید.
بیماری میلیاردی پسر شش ماهه
بیماری اس ام ای به لاتین sma میباشد که آن را با نامهای
بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن می شناسند این بیماری یک بیماری ژنتیکی
بوده و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده میباشد که با گذشت زمان شدت بیماری نیز بیشتر می شود
بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان بوده و به صورت اتوزومی نهفته به ارث میرسد.
از آنجایی که سلولهای عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع در ایجاد حرکات بدن
نقش اصلی را دارند، این سلولها به تدریج از بین رفته که در نهایت منجر به بروز بیماری اس ام ای(SMA) میشوند.
این بیماری یکی از انواع بیماری دیستروفی میباشد و از آنجایی که به صورت ژنتیکی رخ میدهد
و در خانوادههایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق میافتد، ژن sma دچار تغییراتی در ساختار
ژنتیکی شده و در نهایت منجر به انواع مختلفی از این بیماری که در پنج نوع مختلف میباشد خواهد شد.
شروع این بیماری ممکن است تا در دوران جنینی و یا بزرگسالی ایجاد شود که در هر صورت به دلیل پیشرونده
بودن با گذشت زمان شدت تاثیرات بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.
سیر بیماری میلیاردی پسر شش ماهه میتواند به صورت کند و یا سریع رخ دهد که برای جلوگیری از شدت سریع
این بیماری حتما باید شخص بیماری تحت نظر پزشک بوده و از خدمات کاردرمانی و فعالیتهایی که
باعث میشود شدت بیماری را کم کند استفاده شود.
طاها شش ماهه مبتلا به بیماری S.M.A
طاها شش ماهه مبتلا به بیماری S.M.A (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) تیپ یک است
و در بخش PICU بیمارستان مسیح دانشوری بستری شده است.
تنها راه درمان این بیماری تزریق یک دوره کامل داروی «اسپینرازا» که گرانترین دارویی است که در آمریکا موجود است.
و هزینهای معادل ۷۵۰ هزار دلار دارد و تنها در چند کشور اروپایی تزریق می شود و در سبد دارویی وزارت بهداشت نیز قرار ندارد.
پدر طاها شش ماهه متولد روستای حیدرآباد منطقه دیواندره کردستان است که بدلیل نبود کار در سال ۱۳۸۹ به
تهران مهاجرت میکند و در حال حاضر سرایدار آپارتمانی است که با همسر و دخترش در اتاق
سرایداری کوچکی در آنجا زندگی میکند و از شرایط اقتصادی مناسبی نیز برخوردار نیستند.
والدین طاها پس شش ماهه ای که مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی است در تلاشند
که با حمایتهای مالی خیرین و جلب حمایت دولت با تهیه و وارد کردن
این دارو شرایط بهبودی طاها شش ماهه را قبل از دیر شدن فراهم کنند.
فرارو