اوتیسم و روایت آن از خانواده یک کودک اوتیسمی

همه ما نام اوتیسم را کم و بیش شنیده ایم این بیماری ، یک بیماری اختلال عصبی- رشدی است
. بخش‌های مختلف مغز در افراد دارای اوتیسم در همکاری با یکدیگر دچار مشکل می‌شوند.
کودکان اوتیسمی دنیای بسیار متفاوتی از کودکان معمولی دارند متاسفانه بیماری اوتیسم مادام العمری
است و معمولا در سه سال اول زندگی رخ می دهد ما در این مطلب از پرشین وی قصد داریم همه چیز
پیرامون رفتار و خصوصیات کودک اوتیسمی را برایتان به اشتراک گذاریم.

کودک اوتیسمی

صحبت از اوتیسم، به دلایل گوناگون کار آسانی نیست.
به زبان آوردن مشکلات و مصائب، و عیان کردن دردها و رنج‌ها، کار چندان دلپذیری نیست و افراد عموما از
عیان کردن این دست مقولات پرهیز می‌کنند.من نیز به عنوان پدر یک کودک مبتلا به اوتیسم از این قاعده مستثنی نبوده‌ام.
و تاکنون این مسائل را مگر با افرادی که می‌توانستند کمکی کنند و باری از دوش بردارند، مطرح نکرده‌ام.
حتی برای جلوگیری از ایجاد ناراحتی یا استرس، جزییات آنرا از آشنایان و نزدیکانمان نیز مخفی نگاه داشته‌ام.

اما با خواندن مقاله ای با عنوان ، اوتیسم و زندگی‌های همیشه متحول شده، به این فکر افتادم که بیان
تجربیات من و همسرم نیز می‌تواند به یاری بعضی والدین کودکان اوتیستیک بیاید، یا در رفتار عموم با خانواده‌های در
موقعیت مشابه موثر باشد.

اوتیسم

ویژگی های کودک اوتیسمی

راه بی پایان

دختر ما الهه، در مهرماه سال ۱۳۸۵ به دنیا آمد.
در هنگام تولد همه شرایطش عادی و ایده آل بود.
متوسط قد و وزنش نیز در سطوح بالای نمودار رشد قرار می‌گرفت.
در گردن گرفتن و چهاردست و پا راه رفتن هم تاخیری نداشت.

همیشه از گوشه چشم نگاه می‌کرد، پزشک متخصص به دلیل آنکه در پروتکل‌های معاینه‌شان، خبری از آثار و مشخصات اوتیسم
نبود، پس از معاینه گفت هیچ مشکلی وجود ندارد.
الهه تا دو سالگی حتی صداسازی و آوا هم داشت.

از یک سالگی به کسی محل نمی‌گذاشت، صدایش می‌کردیم، بر نمی گشت.
به کرات گریه می‌کرد.
آشفتگی خیلی داشت.
واکنش عاطفی نشان نمی‌داد.

کودک اوتیسمی

بد خواب و کم خواب بود.
کارهای تکراری زیاد انجام می‌داد.
با اسباب بازی‌هایش ارتباط برقرار نمی‌کرد.
از میان تمام اسباب بازی‌هایش، همیشه و در همه حال یک عروسک و یک توپ را در دست داشت.

خیلی تلویزیون نگاه می‌کرد، و فقط برنامه‌های تکراری که در اختیارش بود و ما که از اوتیسم و علایم آن
کاملا بی خبر بودیم فکر می‌کردیم دخترمان فقط چندان اجتماعی نیست و تا دوسال و هفت-هشت ماه اول، کنش‌ها و
رفتارهایش، برای مان کاملا طبیعی و عادی می‌نمود.

در آن زمان بود که با تاخیر در گشوده شدن زبان الهه، شرایطش برایمان شک برانگیز شد.
برای پدر و مادر مان نیز عجیب بود که چرا الهه با آنها گرم نمی‌گیرد و چندان علاقه‌ای نشان نمی‌دهد.
تا آنکه روزی همسرم برنامه‌ای در مورد کودکان اوتیسمی را در تلویزیون دید.

با مراجعه با متخصص، تشخیص اوتیسم گرفتیم.
ضربه مهلکی بر پیکره زندگی نو پای ما وارد آمد.
این ضربه آنقدر سریع بود که شوک بزرگ ناشی از آن، فرصت واکنش‌های منطقی و عقلایی را تا ماه‌ها از
ما گرفت.
و آنقدر سنگین بود که آثار ویرانی حاصل از آن، هنوز هم بر حال و آینده ما سایه افکنده است…
و بالاجبار و بدون انتخاب، قدم بر راهی گذاشتیم که پایانی بر آن متصور نیست.

همیشه از گوشه چشم نگاه می‌کرد، پزشک متخصص به دلیل آنکه در پروتکل‌های معاینه‌شان، خبری از آثار و مشخصات اوتیسم
نبود، پس از معاینه گفت هیچ مشکلی وجود ندارد.
الهه تا دو سالگی حتی صداسازی و آوا هم داشت.

کودک اوتیسمی

غوطه در بی خبری

اولین واکنش ما، انکار بود.
نمی توانستیم به راحتی مشکل دخترمان را بپذیریم.
ظرف مدت شش ماه، به پنج دکتر روانپزشک کودک، دو روانشناس کودک و یک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردیم.
از سه کلینیک کودکان خاص بازدید و با کارشناسانشان صحبت کردیم.
کتاب و مقاله خواندیم.
به سایت‌های اینترنتی رجوع کردیم.
اما هرچه بیشتر می‌گشتیم، از یک طرف امید و آرزویمان بیشتر بر باد می‌رفت، و از طرف دیگر خودمان هم
بیش از پیش گیج و سردرگم می‌شدیم.

مقاومت ما در پذیرش این عارضه آنقدر زیاد بود که حتی به دستور متخصص مغز و اعصاب، برای گرفتن نوار
مغری از الهه عمل نکردیم.
هرچند بعدها فهمیدیم در تشخیص اوتیسم، چندان پر فایده نبوده است.

با گذشت زمان، اطلاعات ما در مورد اوتیسم افزایش پیدا می‌کرد.
اما سوال اصلی این بود که اوتیسم واقعا چیست؟ چرا الهه مبتلا به آن شده؟
و ما چه کار باید بکنیم؟

کودک اوتیسمی

آیا درمانی برای آن وجود دارد یا نه؟اکنون که بیش
از پنج سال است که با این مورد دست و پنجه نرم می‌کنیم، باید بگویم به دلیل
نداشتن عوارض مشخص، مشترک و ملموس، از اوتیسم همانند دیگر عارضه‌های مغزی، نمی‌توان تعریف جامعی ارائه کرد.
به عنوان مثال افراد سندرم داون یا افراد با عقب ماندگی یا نارسایی‌های جسمی و فکری، کاملا مشخص و به
یکدیگر بسیار شبیهند.

اما کودکان اوتیسم، هر کدام در دنیایی منحصر به فرد غوطه ور هستند.
و گویی به تعداد آنها، مصادیق و مثال‌های گوناگون می‌توان یافت.

به عبارت ساده‌تر، اوتیسم را تا نبینید و با فرد اوتیستیک زندگی نکنید، نمی‌توانید به ابعاد گوناگون آن پی ببرید.
هر کودک اوتیسم، خودش یک کتاب است.
به همین دلیل است که متخصصان از اوتیسم تحت عنوان یک طیف نام می‌برند.

برخی می گویند اوتیسم دلیل ژنتیک دارد.
برخی می گویند از بدو تولد در نوزاد هست و با توقف رشد کلامی آشکار می شود.
بعضی می گویند اختلالی محیطی است.
برخی می‌گویند عارضه ای اکتسابی است.

بیشتر بدانید از ارتباط بیانی و اوتیسم

کودک اوتیسمی زبان باز نکردن و یا رشد زبانی غیر عادی شاید اولین نشانه‌ای است که والدین کودک
را به رفتن نزد متخصصان ترغیب می‌کند. تا سن سه سالگی بیشتر کودکان مراحل
اولیه و طبیعی رشد زبان را با موفقیت پشت سر گذاشته‌اند در دوران کودکی اولیه،
یک کودک نوپای عادی کلمات را می‌گوید و به سمت کسی که اسمش را صدا می‌کند برمی گردد.

کودک نشان می دهد که چه چیزی را می خواهد و اگر چیزی را نخواهد به صراحت “نه”
می‌گوید. بعضی از کودکان دارای اتیسم، اولین مراحل رشد زبان که غان و غون کردن
یا ور ور کردن است را به خوبی طی می‌کنند اما پس از مدتی همان مقدار توانایی
را هم از دست می‌دهند. تعدادی دیگر از این کودکان ممکن است تا ۵ یا حتی ۹
سالگی زبان باز نکنند. برخی پژوهشگران معتقدند که بعضی از کودکان دارای این اختلال ممکن است هرگز صحبت نکنند.

براساس مطالعات انجام شده، بسیاری از کودکانی که تشخیص اتیسم می‌گیرند ممکن است
تا پیش از دو سالگی حتی اصوات را نیز ادا نکنند و اگر هم قادر به این کار باشند ممکن
است کلمات یا دستور زبان آن کلمات را درست ادا نکنند. آن‌ها همچنین قادر نیستند
که اصولاً صحبت خود را تمام کنند و اغلب در درک معنایی کلمات مجازی شکست می‌خورند.

تشخیص اوتیسم چگونه است

اگر کودک شما علائم اتیسم را داشته باشد، دستورالعمل هایی وجود دارد که دکتر
شما از آنها استفاده می کند تا بیماری را تشخیص دهد. این دستور العمل، علائم را به سه بخش اصلی تقسیم می کند:
محدودیت در علاقه مندی به بازی ها و فعالیت ها
به عنوان مثال، کودکانِ کوچک تر به جای بازی کردن با همه‌ی اسباب بازی ها، تنها بر
بخشی از آن تمرکز می کنند. کودکان بزرگ تر و بزرگسالان دارای اتیسم ممکن است تنها به موضوعات خاصی علاقه نشان دهند.
ارتباطات کلامی و غیر کلامی
به عنوان مثال، یک کودک دارای اتیسم ممکن است که هرگز حرف نزند. یا ممکن است در اغلب موارد یک عبارت خاص را بارها و بارها تکرار کند.
تعاملات و روابط اجتماعی

به عنوان مثال، ممکن است کودک شما قادر بر برقراری تماس چشمی نباشد.
افراد دارای اتیسم ممکن است برای تشخیص احساسات دیگران مانند درد و غم
به زمان بیشتری نیاز داشته باشند و به سختی این احساس را در دیگران تشخیص دهند.
همچنین کودک شما باید آزمایش شنوایی سنجی و چند آزمایش دیگر را نیز انجام دهد
تا مطمئن شوند این علائم به دلیل بیماری و یا اختلال دیگری به وجود نیامده باشند.

مادرانه / irautism